4 Jahre Herr und Frau M. Kann eine Beziehung zu harmonisch sein? [JawollLife]

Vor 4 1/2 Jahren waren mein damaliger Verlobter und ich mit Freunden in der Toskana. Wir feierten eine Hochzeit und waren einige Tage davor und danach noch da. Eines Abends fand ich mich mit zwei der Frauen auf dem Balkon bei einer Zigarette wieder und irgendwann kamen wir auf die Themen Männer, Frauen und Beziehung. Plötzlich sagte die eine Frau, die ich erst ein paar Tage kannte, zu mir: „Also so eine harmonische Beziehung führen wie ihr, das könnte ich ja nicht.“ Das kam wie aus dem Nichts für mich und übermittelte mir gleich mehrere Informationen. 1) Mein (noch nicht) Mann und ich hatten eine bestimmte Außenwirkung. 2) Man machte sich Gedanken über diese Außenwirkung. 3) Unsere Art, eine Beziehung zu führen, ist nicht nachahmenswert? Weiterlesen

Sooo viel Platz: Der Kornspeicher Mauritz auf Rügen [JawollTravel]

In Vorbereitung auf unseren Urlaub auf Rügen Anfang August hatte ich nach einer Unterkunft gesucht, die genug Platz für uns vier bieten würde und gleichzeitig hübsch genug wäre, um auch mal einen Regentag zu überbrücken. Ganz allgemein suchen wir unsere Urlaubsunterkunft danach aus, ob man sich da auch mal ne Weile einfach so aufhalten kann. Gerade abends sind wir eher der Typ „auf dem Sofa lesen oder Musik hören oder eben nichts tun“.  Das war vor den Kindern so und erst recht seit die beiden da sind. Weiterlesen

Ein HIGHlight: Der Baumwipfelpfad im Naturerbe Zentrum Rügen [JawollTravel]

In zwei Wochen Urlaub mit Kleinkind mussten wir trotz Strand und Wasser immer noch mal ein bisschen überlegen, was wir so machen wollen. Es sollte ja auch für uns was dabei sein. Schon in Vorbereitung auf unseren Urlaub hatte ich eine kleine Liste mit kompatiblen Ausflugszielen erstellt und der Baumwipfelpfad stand ganz oben mit drauf. Weiterlesen

A Lost Place on Rügen [JawollTravel]

In unserem Urlaub auf Rügen Anfang August fanden wir einen recht naturbelassenen Strand. Auf dem Weg dorthin kamen wir an einem verlassenen Ort oder Hof vorbei, der aus einer Handvoll Häuser bestand und sich schon vor einiger Zeit dem Verfall ergeben hatte. Meinem CSI-Auge entging allerdings nicht, dass der Rasen frisch gemäht war und alle Fenster und Türen verrammelt waren. Die Botschaft „Hier nicht rumlungern“ kam deutlich an. Weiterlesen

Die ersten acht Wochen mit unserem Down Syndrom-Kind [jawollDownSyndrom]

[Dieser Artikel erschien bereits am 13.2.2017 auf meiner privaten Facebookseite]

Auf eine Frage habe ich vor der Geburt unseres Sohnes nie eine Antwort gefunden: „Wie sehen unsere ersten Wochen aus? Wie unterscheidet sich diese Zeit von der mit unserem anderen Sohn? Was müssen wir alles erledigen?“

Jetzt kann ich die Antwort dazu geben. Direkt nach Geburt wurden die U1 und die U2 gemacht, ganz so wie sonst auch. Am zweiten Tag im Krankenhaus war zufällig unsere Kinderärztin da und hat noch eine Extra-Untersuchung gemacht. Man sagte uns, dass alles in Ordnung sei und das Wichtigste nun Ankommen, Trinken, Zunehmen sei. Das war gar nicht so einfach. Wir hatten uns zwar für Fläschchen entschieden, aber bis der Kleine das mit dem Saugen und Schlucken mal verstanden hatte, dauerte es.

Er nahm nur gemächlich zu, ließ und lässt sich mit jeder Flasche viel Zeit. Das größte Problem war allerdings (hier bitte hysterisches Lachen aller Eltern einfügen): er schläft zu viel. Das Kind schläft andauernd und stundenlang. Er soll soundsoviele Flaschen mit soundsovielen Millilitern trinken. Aber wie soll das denn gehen, wenn er nach der Frühstücksflasche 6h und nachts 8h am Stück schläft??? Wir stellen uns oft den Wecker, um ihn zum Trinken zu wecken. Verrückt, oder? Mittlerweile allerdings nur noch, wenn er tagsüber noch nicht genug getrunken hat. Ansonsten schläft er halt. Können wir mit leben 😜

Dann kam die 6. Woche und mit ihr der RS Virus, höchst ansteckend und für Säuglinge und alte Menschen sehr gefährlich, weil er die Bronchien verengt und Atemnot oder Atemstillstand die Folge sein können. Eine Woche lang waren Krankenhauseinweisung und Kliniktasche meine ständigen Begleiter. Aber mit Tropfen, Raum befeuchten und viel Glück sind wir drum rum gekommen.

Bei der U3 in Woche 6 regnete es Überweisungen: HNO, Augenarzt, Kardiologe, Kieferorthopäde, Sozialpädiatrie. Da waren sie also, die vielen Termine, die man uns prophezeit hatte. Und weil das Kind nicht schon genug zu tun hat, hat er auch noch eine Schilddrüsenunterfunktion. Also noch ne Tablette, noch ne Überweisung zum Ultraschall und nochmal Blut abnehmen.

Wegen des Viruses konnten wir nicht wie geplant mit den Impfungen anfangen, was mich ein bisschen nervös macht. Vor allem Rota wäre mir jetzt im Winter doch nicht ganz unwichtig. Wird aber nachgeholt.

Alle Untersuchungen wurden ohne Verdachtsmomente angeordnet, aber unsere Kinderärztin will auf Nummer Sicher gehen, dass nichts übersehen wird. Je früher etwas entdeckt wird, desto besser kann man drauf reagieren.

Den HNO und die Herzuntersuchungen haben wir schon hinter uns. Gerade der Termin beim Kardiologen hat mich erstaunt. Wir wussten ja aus den Voruntersuchungen, dass nix vorliegt, und der Alltagsstress hat mich davon abgehalten, mir Gedanken zu machen, was wäre wenn. Als ich dann aber in dieser Praxis saß und dieser wirklich nette Arzt so vor sich hin säuselte, dass alles okay ist (warum reden Menschen mit Babys so komisch?), da musste ich ein paar Tränen weg schlucken. Ich war erleichtert, obwohl ich nichts anderes erwartet hatte. Mit ner Brille oder nem Implantat am Ohr können wir alle gut leben, aber ein plötzlich auftauchender Herzfehler würde mich tief treffen, da wo die ganz fiesen Ängste sitzen und darauf warten, dir nachts in den Kopf zu steigen.

Aber wir haben Glück. Ja, so sehe ich es. Die (freie) Trisomie 21 (per Genetiktest bestätigt) ist eine Laune der Natur, sie ist ein Würfelspiel, quasi Chromosomenlotterie. Es ist nicht selbstverständlich, dass er keine Herzschäden, keine Organprobleme hat. Und genau so fühlen wir es auch. Wir sind dankbar, dass er „nur“ abendliches Bauchweh hat und Blähbauch von den Tabletten hat. Er hat es sogar geschafft, während er krank war in 3 Tagen 100gr zuzunehmen. Ich würde also sagen, ganz unser Sohn ❤️

Ich weiß, dass es in den nächsten Monaten viel zu tun gibt und wir viele Termine wahrnehmen müssen. Wir müssen uns informieren und einige Entscheidungen treffen. Zum Glück haben wir unsere Eltern und Schwiegereltern, die uns viel helfen. Und zum Glück haben wir unsere wunderbare Tagesmutter von Antjes Kindernest, die Tipps für uns hat und schon jetzt einen Platz für den Kleinen bereit hält.

Ansonsten läuft das Leben zu viert ganz normal. Der Große dreht regelmäßig am Rad und benimmt sich eben so, wie sich ein bald Zweijähriger benimmt. Wir sind trotz des vielen Schlafs immer müde. Und auch diesmal haben wir es nicht geschafft, alle Unterlagen so weg zu schicken, dass die Behörden nicht noch mal Formular A bis XY schicken, das wir wiederum wieder zurück schicken müssen.

Mal schauen, was die weiteren Wochen und Monate noch so bringen.

 

 

Die Angst ist immer dein Begleiter [jawollDownSyndrom]

[Dieser Artikel erschien bereits am 31.12.2016 auf meiner privaten Facebookseite]

Dinge, vor denen ich Angst hatte, bevor ich mein Kind mit Down Syndrom bekam:

⁃ …dass die Fruchtblase bei Rewe an der Kasse platzt. Oder auf der A8 nach Karlsruhe. Oder bei Freunden auf der Couch.

⁃ Die Geburt. Die Schmerzen. Meine Oma sagte immer, dass sich das anfühlt, als würde man „einen Backstein quer sch****“

 

⁃ …dass der große Bruder übermäßig eifersüchtig sein würde; dass er ihn hauen oder immer nur rumnölen würde.

⁃ Vor einem weiteren Schreikind.

⁃ …dass der Mann und ich uns vor Müdigkeit nur noch anmotzen.

⁃ Die Müdigkeit. Ja, vor der hatte ich mega Angst.

⁃ …dass man direkt nach der Geburt einen Herzfehler finden würde, den man vorher übersehen hatte. Ich sagte im Kreissaal zu David: „Wenn sie ihn weg bringen müssen, gehst du mit. Die sollen mich einpacken und ich komm mit dem Taxi hinterher.“

⁃ …dass ich das Gesicht meines Babys nicht süß finden könnte, weil es die typischen Down Syndrom Gesichtszüge haben würde.

Die Blase sprang daheim während des Mittagessens. Die Geburt zog ich fluffig in 3,5h (inklusive 1h Warten auf dem Sofa) durch. Unser Großer ist natürlich durcheinander und wilder als sonst, aber wer wäre das nicht? Bisher kein Schreien, weder vom Baby, noch vom Mann oder mir. Das Baby meint es gut mit uns und schläft auch mal 6h nachts durch.

Es haben sich keine organischen Schäden nach der Geburt ergeben. Das Herz und auch die Lungen klingen gut.

Und wisst ihr was? Heute halte ich dieses Baby im Arm und lache über meine Angst. Dieses Kind nicht süß zu finden, geht gar nicht. Ich schau es an und weine vor Glück und vor Liebe, die so tief geht, wie ich es vorher nie für möglich gehalten hab. Ja, auch beim zweiten.

In diesem Sinne. Seid mutig, seid voller Hoffnung.

Und kommt gut ins neue Jahr.

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